那道傷疤并不明顯。藏在耳垂后，細(xì)細(xì)的、被類似黑色耳機(jī)的人工耳蝸掩蓋。一旦取下耳蝸、露出傷疤后，圓圓將立刻被無聲世界包圍。 

 

高中時代的一節(jié)英語課上，圓圓的耳旁突然響起“嘀嘀嘀”的聲音，緊接著的，是一片寂靜，“深海一般安靜，也有深海一般的恐懼”。 

 

耳蝸沒電了。圓圓有點慌，她悄悄溜出教室去買電池。街上車來人往，此時的圓圓，就像置身無聲電影里。她是一名聽障患者，耳蝸是聽力器官的延伸和代替。

 

圓圓，8個月時檢測出雙耳先天神經(jīng)性耳聾；

浩然，先天性大前庭導(dǎo)水綜合征，聽力逐漸消失；

韓誠，一歲時因打針出現(xiàn)醫(yī)療事故，漸漸失聰；

天語，三歲半時發(fā)高燒，同樣是打針造成醫(yī)療事故，聽力受損日益嚴(yán)重；

妮妮，十個月時查出重度聽力障礙。 

 

他們共同點是，戴上耳蝸后，感覺是“就像從深海上岸”。

 

這是一個堪稱龐大，卻少有人關(guān)注的群體。五位耳蝸使用者，講述自己和耳蝸的故事，有成長的心酸，有認(rèn)知的迷茫，也有趣味和溫情。

 

并非不可逾越的墻

 

2015年，天語植入人工耳蝸。開機(jī)那天，天語第一次聽到汽車駛過路面，輪胎與柏油摩擦的聲音，清晰、大聲。事后回憶起這個瞬間，天語直說，自己感覺“害怕”。 

 

這種感覺，并非是天語獨有。長期習(xí)慣在寂靜的環(huán)境里生活的人，第一次獲得正常的聽力時，往往會表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不適應(yīng)。正如在小黑屋中呆久的人，會被室外的陽光，刺得睜不開眼。 

 

圓圓曾經(jīng)看到一個小朋友，第一次戴上耳蝸后，張大了嘴巴、一把將耳蝸摘下甩出去，臉上露出驚恐的神色。 

 

用浩然的話來說，第一次戴上耳蝸時，感覺“炸了，所有陌生的聲音都涌進(jìn)來”，自己則瞬間被恐懼包圍。

 

圓圓是一名先天性失聰者。18年前，當(dāng)媽媽拿到一張“雙耳先天神經(jīng)性耳聾”的診斷書時，下意識的一句話脫口而出，“醫(yī)生，我能不能賣器官救女兒？” 

 

這是一個龐大的群體。中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會稱，距今最近的一次權(quán)威抽查數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)有聽力語言障礙的殘疾人總數(shù)達(dá)2057萬人，每年出生的新生兒中，重度聽力障礙者約占 1‰～3‰。 

 

聽障是一堵墻，墻內(nèi)是數(shù)以千萬計的失聰者，墻外是大千世界。這堵墻并非不可逾越。 

 

1957年，法國醫(yī)生運用電刺激，成功使兩個失聰者產(chǎn)生聽力感知。這項具有里程碑意義的實驗，開啟了此后一系列的研究。 

 

美國醫(yī)生威廉·福斯特·豪斯從中得到靈感，設(shè)計了一種電極刺激裝置，希望通過耳蝸刺激聽神經(jīng)，并將這一裝置植入耳聾患者。1961年1月9日，豪斯醫(yī)生等人完成首例嚴(yán)格意義上的人工耳蝸植入手術(shù)。

 

1977年，第一個多通道人工耳蝸聲音處理器在奧地利誕生，1978年澳大利亞人格雷姆·克拉克，發(fā)明了真正意義上的人工耳蝸。 

 

人工耳蝸技術(shù)從90年代被引入國內(nèi)，目前是全世界治療重度失聰?shù)某Ｒ?guī)方法。 

 

唯一要面對的，是高昂的治療費。圓圓回憶，醫(yī)生估計，耳蝸手術(shù)需要18萬，而當(dāng)年在老家長春，一家人月收入才800元。 

 

“她一定得做手術(shù)，這輩子我還有那么多話沒跟女兒講。”媽媽說。東奔西走幾個月，手術(shù)費依舊遙遙無期。最后，一家人求助媒體，依靠愛心人士捐款終于湊夠治療費用。

 

▲妮妮趴到媽媽耳邊說話

 

打開大門之后

 

“湊夠了錢，我當(dāng)時就一個想法，賭一把，我不想再活在這無聲的世界里了。”

 

在手術(shù)前，浩然曾經(jīng)查閱過一些失敗案例，“成功了，我可以更好地走人生道路；失敗了，不過是繼續(xù)在這痛苦的無聲世界里活著。” 

 

這是一堵無形的墻，隔開了聽障者的正常社會交往。從小學(xué)起，天語就活在別人的注視，以及低聲交談、用手偷偷捂嘴的畫面中；圓圓說，高中時，有個女生常常在班上拼命叫她的名字，測試她“能不能聽見”；在進(jìn)行耳蝸植入手術(shù)前，韓城曾經(jīng)配戴助聽器，好奇的同學(xué)們，會摘掉他的助聽器取樂。 

 

為了治療，浩然堅持了7年。從16歲時完全失去聽力，到23歲湊夠手術(shù)費，前后花費20余萬。 

 

用于重建聽力的人工耳蝸手術(shù)，全程僅需不到一個小時。在耳道后打開一個口，通過植入體內(nèi)的電極系統(tǒng)，由體外言語處理器，將聲音轉(zhuǎn)換為一定編碼形式的電信號。 

 

天語還記得，2015年12月，做完手術(shù)后爸爸帶他去了趟海邊。碧海藍(lán)天，海風(fēng)輕柔，風(fēng)聲被人工耳蝸轉(zhuǎn)制成一串信號，傳遞到天語的聽覺神經(jīng)。 

 

“海風(fēng)就是很大的呼呼聲，不好聽。”天語說。 

 

這是一種經(jīng)過解碼，又重新編制的電信號，并不是自然聲音，用浩然的話來說，這是“電話和空氣傳播人聲的細(xì)微差別”。 

 

戴上耳蝸，有聲世界的大門從此打開。但是大門之后的世界，并沒有那么容易適應(yīng)。

 

“做完手術(shù)就后悔了，能聽到聲音，但別人說話完全聽不懂，更痛苦。” 浩然說。

 

戴上耳蝸只是一個開始，手術(shù)后一個月，浩然走進(jìn)了康復(fù)課堂。 

 

位于昌平的舒耘聽力康復(fù)中心，200多個孩子每天都會在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。通過對發(fā)音部位的感知，以及對氣息的控制，更多聽障者在努力融入有聲世界。 

 

四歲的妮妮是其中一員。妮妮說話時，氣息稍顯短促，像是小孩子換牙時期，因為漏風(fēng)而常見的“嘶嘶”聲。 

 

在十個月大的時候，妮妮就被查出重度聽力障礙，并直接影響到發(fā)聲。 

 

耳蝸手術(shù)后，妮妮被父母帶來北京?？祻?fù)中心的課程之余，媽媽每天還會把康復(fù)中心講過的內(nèi)容再教妮妮一遍，鼓勵她多說話。 

 

妮妮的媽媽常常覺得自己 “有些殘忍”。孩子有什么需要，“我都要她自己說出來。” 

 

現(xiàn)在，在口渴的時候，妮妮已經(jīng)可以將“我渴了想要喝水”連貫地表達(dá)出來。 

 

圓圓在類似的康復(fù)訓(xùn)練下長大。她回憶，媽媽一度辭職，專門在家照顧自己。“我媽辭職在家教我拼音、音標(biāo)，帶我去公園、超市，鼓勵我和陌生人說話。” 

 

做完手術(shù)一年多，圓圓就能正常交流了。“我媽從來不提我耳朵有問題，她不愿意讓我覺得我和別人不一樣。” 

 

現(xiàn)在，妮妮的父母在昌平租房居住，月租一千多元。兩年來，康復(fù)的各項花費已經(jīng)將近20萬。

 

“康復(fù)費用比植入耳蝸還貴的，不在少數(shù)。”浩然介紹。

 

▲康復(fù)中心的教具

 

“終于上岸了”

 

把頭發(fā)放下來，遮住黑色的耳蝸后，圓圓看起來與常人沒有什么不同。只是在對話時，她會仔細(xì)地盯著對方嘴唇，“只是一種習(xí)慣，耳蝸之外，還想通過讀唇知道你在說什么。”

 

這是一種自我保護(hù)的習(xí)慣。也許因為害怕再度丟失聽力，許多人在聊天時下意識地會盯著對方的嘴唇，試圖通過唇讀了解話語的含義。

 

戴了16年耳蝸，圓圓隨身攜帶，從未丟過。只有一次，高中英語課上，隨著“嘀嘀嘀”聲響后，耳蝸沒電了。剎那間，整個世界突然靜下來。

 

耳蝸的電池，通常兩三天就得換一次。被寂靜包圍后，圓圓心里有點慌，但不想驚動老師，于是自己悄悄溜出教室去買電池。

 

街上人來人往，喇叭聲此起彼伏，但圓圓仿佛置身深海。

 

深海一般安靜，也有深海一般的恐懼，直到重新戴上耳蝸，她才覺得，“終于上岸了。”

 

“我敢丟嗎？”圓圓和浩然說，就算坐長途火車，兩人睡覺時，也會將耳蝸放在干燥盒里，墊在枕頭下，不敢隨意挪動。

 

偶爾，圓圓也會主動潛入深海。面對自習(xí)課上太吵、鄰居家裝修、甚至身邊有一個嘮嘮叨叨的朋友，摘下耳蝸后，都能感到一片平靜。

 

不過，耳蝸在蹦迪的時候，倒是能派上特別用場。因為耳蝸降噪效果明顯，在喧鬧的迪廳，只要有人對浩然說話，一切雜音近乎消失，只留下對方的聲音，“也算是我們的一個特殊技能吧。”

 

在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時，天語覺得，心里有一個天使和惡魔在搏斗：天使占上風(fēng)的時候，他有動力要好好學(xué)習(xí)，糾正發(fā)音；惡魔占上風(fēng)的時候，他只想摘掉耳蝸外機(jī)，哪怕是輕柔的音樂聲，都會感到煩躁。

 

圓圓回憶，自己見過恢復(fù)最差的孩子，在康復(fù)中心呆了十多年，戴上耳蝸也不和人交流，說不出來話。“其實，耳蝸只是一個機(jī)器，更重要的是幫助他們跨越心理上的障礙。”

 

▲人工耳蝸

 

深海之上的世界

 

就人工耳蝸手術(shù)而言，來自治療費用的壓力已經(jīng)大大減輕。2018年前后，人工耳蝸開始陸續(xù)納入國內(nèi)各省市基本醫(yī)療保險支付范圍，各省市政策不同，報銷比例略有差別。

 

以廣東為例，深圳、湛江、佛山等城市已將耳蝸納入醫(yī)保，報銷價格從6.7萬元到7.6萬元不等。

 

公益人士葉飛介紹，耳蝸植入者的選擇不算太多。第一是國產(chǎn)的電子耳蝸，相對便宜，大概在8萬元左右；進(jìn)口品牌分別有澳大利亞、奧地利和美國的三個品牌，價格較貴，在10萬至30萬元不等。目前，國內(nèi)耳蝸植入的人數(shù)并無權(quán)威數(shù)據(jù)統(tǒng)計。葉飛估計，中國植入總數(shù)大概是6萬至7萬。

 

對于這數(shù)萬人來說，深海之后的世界，走起來并不容易。

 

做完手術(shù)后，浩然在北京找了份白酒銷售的工作。“剛開始，我不到幾分鐘就被客戶轟出來，耳朵聽不清，別人也沒耐心。”浩然堅持了下來。到后來，一天跟三四十個人聊天，幾個月高強(qiáng)度地和不同人交流，腦海里儲存聲音多了，便能聽懂了。

 

圓圓現(xiàn)在北京讀大一，由于術(shù)后恢復(fù)得好，她一路讀完初高中，通過藝考考上了中國傳媒大學(xué)。“讀書期間，我身邊沒有一個戴耳蝸的同學(xué)，不是這個群體人少，而是像我這樣能繼續(xù)讀書的，太少了。”

 

想要融入社會，讀書、工作、交流，這些普通人觸手可得的機(jī)會，聽障者需要付出更多努力。

 

瑞兒和小凡兩位女生，一個來自江蘇，一個來自哈爾濱，通過網(wǎng)絡(luò)熟悉起來。2016年畢業(yè)之后，瑞兒干過后廚、包裝工人、地攤小販、設(shè)計、編輯、文秘、助理，不斷地嘗試。

 

一名耳蝸生產(chǎn)業(yè)內(nèi)人士透露，在其二十多年的行業(yè)經(jīng)歷中，“產(chǎn)品，效果，技術(shù)，手術(shù)這些，都不是用戶的問題，（這方面）國家也投入大量財力，免費解決大部分需求”，但更值得關(guān)注的是，耳蝸植入者的成長，比如就業(yè)、學(xué)習(xí)、與社會的融合、婚戀、職業(yè)技能這些，需要引起社會重視，“讓他們能更好得生活，與正常人一樣幸福”。

 

上述人士同時表示，與國外相比，目前國內(nèi)老年人做耳蝸的不多，用戶仍然以年輕人為主，這一狀況與國外正好相反，“近幾年老年人開始逐漸多起來，這也是需要大家關(guān)注的，對需要的人有幫助。”

 

天語最遺憾的，是在植入人工耳蝸之后，他沒能在爺爺去世之前回去陪陪他，聽聽爺爺?shù)穆曇簟?/p>

 

這種遺憾也許不會再有。但天語更希望的是，不再有不理解的目光。“其實，戴上耳蝸，我們和普通人真的一樣。”

 

聚焦聽力言語障礙所產(chǎn)生的溝通障礙問題，2019中國國際福祉博覽會暨中國國際康復(fù)博覽會繼續(xù)聯(lián)合《中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志》社重磅打造溝通障礙康復(fù)專區(qū)（聽力語言心理），并于同期舉辦聽力語言康復(fù)學(xué)術(shù)研討會，促進(jìn)聽力檢測、治療、康復(fù)配套輔具和技術(shù)的全面展示與交流，助力聽障人士實現(xiàn)與外界的無障礙溝通。

 

▲2018中國國際福祉博覽會現(xiàn)場

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2019中國國際福祉博覽會暨中國國際康復(fù)博覽會 - 中國最大的福祉及康復(fù)博覽會
舉辦時間：2019.10.10-12
展會地點：中國 · 北京 · 國家會議中心
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