政策為康復提供堅實保障

“我會帶孩子繼續(xù)康復，堅持就會有改變。”近日在陜西省西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院，記者遇到了帶著孩子上康復課程的張先生，他定期帶孩子小博（化名）來醫(yī)院治療和進行康復訓練。課堂上，在康復人員的引導下，小博用彩筆為圖畫上色，很快就完成了一幅色彩豐富的畫作。

小博是孤獨癥患者。張先生帶著小博來此康復已有10年。最初，小博最多只能說兩個字，經過10年的康復，他已經可以簡單交流了。這些年來，除了康復的決心，穩(wěn)定的政策也為這個家庭提供了堅實保障。

早在2014年，西安市就已實施0-6歲殘疾兒童搶救性康復全覆蓋項目。2018年3月，西安市殘聯(lián)發(fā)布了《西安市0-16歲殘疾兒童少年免費基本康復服務實施方案》，將救助范圍擴大到16歲以下，對全市0-16歲有康復需求的低視力、肢體（含腦癱）、孤獨癥、智力、聽力言語殘疾兒童少年進行康復救助。

“每年，殘聯(lián)資助的2.8萬元康復補貼，能夠滿足小博的康復需求。”張先生告訴記者：“家里只需要承擔一定的生活費就能持續(xù)開展康復了。”

西安市將于2024年1月1日起實施的《關于進一步做好殘疾少年兒童康復救助工作的通知》，將為符合條件的0-16歲殘疾兒童提供人工耳蝸植入、肢體矯治手術、輔助器具適配，聽力言語、視力、肢體（含腦癱）、孤獨癥譜系障礙、智力殘疾少年兒童康復訓練和支持性服務，還將增加上門康復服務手段。

隨著醫(yī)保政策的不斷加強，一些因病致殘兒童群體也得到了康復支持。10歲的小晨（化名）患有名為“脊髓型肌肉萎縮癥”的罕見病，從2018年至今，母親王女士堅持帶小晨進行功能性康復訓練，通過“醫(yī)保+自付”逐步改善癥狀。如今，孩子能正常寫字、畫畫和學習。去年，相關藥物被納入醫(yī)保，盡管仍然有部分需要自付，但王女士有了更多信心。

“孩子有了經濟保障，才能堅持康復，最大程度地降低殘疾程度，將來更容易融入社會。”西安中醫(yī)腦病醫(yī)院院長宋虎杰說。

社會力量發(fā)揮重要作用

“家里有一個特殊孩子，三代人圍著轉。不夸張地說，治好一個孩子，挽回一個家。”宋虎杰說：“政府實施一系列康復救助制度，支持力度很大，但由于每個孩子的程度不一樣，不能只靠政府，公益組織、愛心企業(yè)等社會力量能發(fā)揮很大作用。”

在西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院，每天約有1500名患者和殘疾人來此治療和康復，其中很大一部分是殘疾兒童。最近4年，該院承接中國殘疾人福利基金會“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目、“集善殘疾兒童助養(yǎng)”防疫安全包項目、“集善愛的滋潤”助殘公益項目及“集善如新兒童蜜兒餐”4個公益項目，合計接收物資82149件（袋/輛），殘疾人及家屬等共計5862人受益。2023-2024年中國殘疾人福利基金會腦癱兒童滋養(yǎng)計劃落地陜西，目前正在進行受助人篩查。

西安市民孫明（化名）和老伴帶著腦癱的孫子來西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院持續(xù)康復了3年，康復效果較為明顯，他希望將康復一直進行下去。然而他遇到一個難題：自己年齡越來越大，孩子身高和體重逐漸增長，他很難抱得動孩子，扶著走也很費勁，自己的腰椎間盤突出問題變嚴重了。得到“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目資助的兒童輪椅后，問題得到了有效解決，他再也不用為出行發(fā)愁了。據(jù)了解，該項目向西安中醫(yī)腦病醫(yī)院捐贈了245輛輪椅。

宋虎杰介紹，除了上述項目助力解決腦癱兒童及其家庭出行難、護理難、負擔重等問題，該院還舉辦特殊兒童親子生日派對、暢游博物館等公益活動，鏈接社會資源捐建愛心圖書等，并成立“星寶藝術團”、舉辦繪畫展，為有才藝的殘疾兒童提供展示舞臺。而貫穿這些公益活動和項目背后的，是“社會融入”的理念。

“我們統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，智力殘疾、孤獨癥兒童的康復需求數(shù)量逐年增加，他們對公益救助項目、智能康復設備、學習物資等方面的需求迫切，建議多關注這類兒童，讓他們更多地感受到來自全社會的溫暖。”宋虎杰說。

需更重視殘疾兒童綜合需求

“殘疾兒童享有康復補貼、醫(yī)保等保障，家庭經濟壓力得到緩解，但是現(xiàn)階段，孩子們的綜合需求需要被重視。”與殘疾兒童及家屬交流時，全國政協(xié)委員，中國殘疾人福利基金會理事長龍墨有感而發(fā)。

“綜合需求”既包括身體康復，也包括心理支持、社會融入等。龍墨認為，康復有較長過程，應重視殘疾兒童及家人的心理健康狀況。

“缺少心理干預會導致殘疾兒童康復和成長遇到問題，此外，家長也需要心理干預。”龍墨曾經遇到過一些家長，孩子佩戴人工耳蝸后，這些家長有“羞恥感”，遇到人會刻意將其隱藏起來，家長的這種心理勢必會影響孩子的心理健康。“解決心理問題十分重要，解決不好影響的不只個人，也可能會產生社會問題，需要學校、康復機構和社會多方支持。”龍墨說。

無獨有偶，全國政協(xié)委員，中國盲人協(xié)會主席李慶忠在接受記者采訪時也表示，部分盲人對于持盲杖出門有羞恥心理，難以克服。

在西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院，有專門的心理工作室，對孩子和家長進行心理干預。宋虎杰介紹，醫(yī)院會在患者和家屬中評選“康復明星”，以此鼓勵該群體保持陽光心態(tài)。他舉例說，“唐寶”小易（化名）和媽媽是“康復明星”，小易媽媽開朗，總是呈現(xiàn)溫暖和開心的一面，孩子的康復效果很好，在媽媽開的蛋糕店里能做很多事，很有成就感。

“國際康復理論指出，康復要改變局部結構和功能，恢復肌理，最終目的是回歸到生活和社會。所以，我們的康復是綜合的、全方位的，最終是融入社會的。”宋虎杰說。

滿足殘疾兒童的綜合性需求不能僅靠家長和孩子，更需要全社會的支持。北京市政協(xié)委員，北京市中聞律師事務所主任吳革認為，應該消除社會歧視，鼓勵殘健共融，幫助更多殘疾人走出家門，融入社會。

殘疾兒童通過康復逐漸成長的過程中，需要更多教育資源和就業(yè)機會，社會力量在其中可以發(fā)揮重要作用。第十一、十二、十三屆全國政協(xié)委員，奧克股份董事長朱建民認為：“當前階段，ESG（環(huán)境、社會和公司治理）已成為企業(yè)的‘必答題’，企業(yè)在ESG方面付諸行動，就需要與專業(yè)社會組織合作來共同承擔社會責任，這將為助殘社會組織帶來發(fā)展機會，也有利于壯大助殘社會力量。社會組織應加強協(xié)同合作，增強影響力和示范性，為殘疾兒童的健康成長構建良好的服務生態(tài)。”顧磊