根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》及市場研究公司ReportLinker的數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥發(fā)病率近1%，相關(guān)患者數(shù)量超過1300萬人，其中0-14歲的兒童群體約占半數(shù)；同時，孤獨癥是兒童精神殘疾的第一大病癥，包括中國國家衛(wèi)生健康委、美國疾病控制與預(yù)防中心等權(quán)威部門的跟蹤調(diào)查表明，全球范圍孤獨癥發(fā)病率逐年提高。

社會對孤獨癥群體的關(guān)注與日俱增 

近期多個省市發(fā)布孤獨癥相關(guān)民生政策

及舉辦相關(guān)活動

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北京：基層醫(yī)療機構(gòu)提供免費初篩服務(wù)，兩會代表提議完善孤獨癥社會支持體系

《北京市0-6歲兒童孤獨癥核心知識十條》去年發(fā)布，介紹兒童孤獨癥病因及發(fā)病機制、早期典型行為表現(xiàn)、早期診治干預(yù)的重要意義和北京市0-6歲兒童孤獨癥篩查惠民政策等內(nèi)容?！妒畻l》建議0-6歲兒童應(yīng)積極接受孤獨癥篩查。北京市基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)在0-6歲兒童健康體檢的同時，對所有兒童提供免費孤獨癥初篩服務(wù)，各區(qū)婦幼保健院對初篩異常兒童提供免費復(fù)篩服務(wù)。

 

北京市“兩會”上，人大代表趙星提交建議，認為應(yīng)在政府政策、醫(yī)療保障、教育干預(yù)等方面關(guān)照孤獨癥患者，增加他們的社會關(guān)注度，為孤獨癥患者建立集政府保障機制、機構(gòu)專業(yè)康復(fù)、家庭健康干預(yù)、社會多元化參與于一體的生命全守護體系。

 

 

為進一步做好孤獨癥群體關(guān)愛服務(wù)工作，上海市閔行區(qū)孤獨癥群體援助體系建設(shè)聯(lián)席會議2024年第一次會議于近期舉行，并為今年新增的8家街鎮(zhèn)（包括莘莊工業(yè)區(qū)）孤獨癥援助工作站“星寶屋”授牌。會上，8家新授牌的“星寶屋”還與3家閔行區(qū)孤獨癥援助關(guān)愛社會服務(wù)機構(gòu)簽約，賦能專業(yè)技術(shù)支持。

閔行以孤獨癥群體“社區(qū)化支持、機構(gòu)化輔導(dǎo)、全生命周期援助”工作體系為核心。至此，閔行區(qū)孤獨癥援助服務(wù)點位在“1+6”區(qū)鎮(zhèn)兩級援助關(guān)愛中心的基礎(chǔ)上，實現(xiàn)孤獨癥援助工作點位14個街鎮(zhèn)（莘莊工業(yè)區(qū)）全覆蓋。

近日，廣東省婦聯(lián)十三屆八次執(zhí)委會議在廣州召開，會上宣布將“關(guān)愛孤獨癥”納入2024年婦女兒童十件民生實事。2024年，廣東將實施“點亮星星愛不孤單”項目，關(guān)愛1000個困境家庭孤獨癥兒童，對這些家庭進行走訪慰問，了解情況，建立聯(lián)系。

針對有就業(yè)需要的家庭提供“媽媽崗”就業(yè)崗位，面向孤獨癥兒童家庭開展心理團輔、戶外親子游、親子徒步、趣味運動等各類家庭團康活動，幫助孤獨癥兒童家庭提升自信心，提高幸福感。同時，為治療期兒童對接醫(yī)療機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)，并給予治療費用補助。

近日召開的2024年海南省兩會民生保障專場新聞發(fā)布會上公布，目前由于海南省優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療資源不足、患兒和家長再學(xué)習(xí)時間、精力有限等綜合因素，制約了孤獨癥兒童的康復(fù)服務(wù)可及性和效果。

為進一步完善海南省孤獨癥干預(yù)服務(wù)體系，2024年海南省將為0-6歲確診為孤獨癥譜系障礙及認知發(fā)育遲緩的兒童開展數(shù)字療法干預(yù)服務(wù)，全年預(yù)計干預(yù)人數(shù)1000人。孤獨癥數(shù)字療法能夠賦能醫(yī)生治療更多患兒、提高服務(wù)效果，而且經(jīng)醫(yī)生指導(dǎo)后一些康復(fù)治療可以在家里進行。

近日，2024年江西省兩會召開，多位代表委員將目光聚焦到孤獨癥兒童等特殊群體深度關(guān)注他們的康復(fù)、教育、就業(yè)等實際問題。

其中，江西省人大代表吳婉菁帶來了關(guān)于孤獨癥兒童教育的建議：“建議充實普校特教老師力量，鼓勵學(xué)校配備有特殊教育資質(zhì)的教師和陪教，并加大對學(xué)?，F(xiàn)有師資的特殊教育培訓(xùn)力度。”“江西各設(shè)區(qū)市至少開設(shè)1所面向全省招生的殘疾人特別是孤獨癥中職學(xué)校，開設(shè)適應(yīng)孤獨癥學(xué)生學(xué)習(xí)特點和市場需求的專業(yè)。”江西省人大代表胡金秀建議。江西省人大代表陳虹提到，近年來，江西已經(jīng)出臺了一些孤獨癥患者的好政策，大多數(shù)政策還是針對低齡康復(fù)的孤獨癥兒童，大齡孤獨癥患者的持續(xù)康復(fù)以及就學(xué)就業(yè)也應(yīng)該得到關(guān)注。

近期，湖南省民政廳印發(fā)《湖南省“愛的陪伴”孤殘兒童成長關(guān)愛三年行動計劃方案（2024—2026年）》，推動全省孤殘兒童護理、康復(fù)職業(yè)技能水平提升，加強專業(yè)技能人才培養(yǎng)，推進兒童福利機構(gòu)精準化管理、精細化服務(wù)。

同時，湖南省殘聯(lián)還印發(fā)了《湖南省殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)星級評定辦法》，進一步加強全省殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)規(guī)范化和標準化管理，確保康復(fù)服務(wù)精準、高效、優(yōu)質(zhì)。其中涉及的兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)，包含批準納入定點范圍且運營已滿一年的聽力、智力、肢體（腦癱）殘疾兒童和孤獨癥兒童康復(fù)救助服務(wù)機構(gòu)。

新疆維吾爾自治區(qū)殘聯(lián)近日公布，“實施殘疾兒童康復(fù)救助”被列入2024年新疆十件民生實事。2024年，新疆將投入資金4396萬元，為2400名視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童在基本康復(fù)訓(xùn)練、手術(shù)、輔助器具適配等方面提供救助。

同時，新疆殘聯(lián)將按季度通過電話、視頻會、實地走訪等了解進度，督導(dǎo)、指導(dǎo)各地做好殘疾兒童康復(fù)救助工作，同時結(jié)合“全國愛耳日”“全國助殘日”“全國殘疾預(yù)防日”，加大政策宣傳力度，普及康復(fù)知識。

文字來源：連云港市婦幼保健院家長課堂、36kr、湖南日報、金臺資訊等

圖源：網(wǎng)絡(luò)