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與50,000專業(yè)買家共赴中國最大的福祉康復盛會

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熱搜|國內(nèi)“6成”孤獨癥孩子媽媽沒有工作,這些數(shù)據(jù)家長們必須要知道——

行業(yè)新聞 2022.04.08

 

 

4月2日,在第十五個世界孤獨癥關(guān)注日來臨之際,由中國婦幼保健協(xié)會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會聯(lián)合主辦,北大醫(yī)療腦健康承辦,中國康復科學所、中國殘聯(lián)社會服務指導中心、北京九三王選關(guān)懷基金會、北京大學醫(yī)學出版社、北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心、北京聯(lián)合大學特殊教育學院、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會等共同協(xié)辦的“數(shù)字點亮星圖,有愛不孤獨”——暨2022世界孤獨癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會成功舉行。

 

本次峰會對外發(fā)布《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》(以下簡稱《藍皮書》),藍皮書通過大量深度調(diào)研和案例訪談,充分展示了發(fā)展障礙患兒、家庭、從業(yè)者等生存現(xiàn)狀與困境,并聚焦數(shù)字化技術(shù)對兒童康復教育的賦能,指出數(shù)字化醫(yī)療突破地域,讓專業(yè)的康復教育服務直接進入家庭,實現(xiàn)人人可及,數(shù)字化醫(yī)療或?qū)①x能兒童康復行業(yè)產(chǎn)生質(zhì)的飛躍。

 

中國婦幼保健協(xié)會終生榮譽會長張文康、中國宋慶齡基金會黨組成員、副主席井頓泉、中國殘疾人聯(lián)合會副主席黃悅勤、中國科學院院士、北京大學第六醫(yī)院院長、北京大學精神衛(wèi)生研究所所長陸林、平安集團黨委副書記、副總經(jīng)理黃寶新、北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員賈美香等,來自政府、研究機構(gòu)、康復機構(gòu)等眾多嘉賓及業(yè)界專家、機構(gòu)代表出席峰會,共同探討孤獨癥行業(yè)現(xiàn)狀,展望兒童康復醫(yī)療行業(yè)未來。

 

 

超6成孤獨癥家庭父母無法工作

1/4家庭經(jīng)濟入不敷出

 

孤獨癥群體問題儼然已經(jīng)成為重大的社會性問題,為給孩子爭取更多的康復時間、更好的康復機會,幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。

 

“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預,包括機構(gòu)干預和家庭干預,并且持續(xù)干預2-3年,才能有比較好的康復效果,時間周期長、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴重的經(jīng)濟負擔。”賈美香表示。

 

 

《藍皮書》顯示,一方面有超過一半的家庭,夫妻一方全職帶娃,無法工作,大大影響家庭月收入,其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時,60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。

 

另一方面,家庭為孩子的康復支出也很大,近7成家庭月收入不足1萬元,在嚴控康復費用下,依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。

 

 

面對這樣的現(xiàn)狀,孤獨癥家庭不僅需要國家提供完善的社會保障制度,從政策和費用補貼上提高幫扶標準,家長們也期待有效的數(shù)字療法產(chǎn)品,為他們提供個性化家庭干預指導從而提高家庭干預效果,降低康復成本。

 

行業(yè)人才缺口達30萬人

康復師職業(yè)成關(guān)注焦點

 

2020年,中國殘聯(lián)在冊的孤獨癥兒童康復的教師有2.3萬人,0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人,即康復師與兒童的比例是1:130,同時,《藍皮書》數(shù)據(jù)顯示,中國從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人,其中能提供高質(zhì)量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員,目前國內(nèi)僅有1000人左右,平均一個專業(yè)教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例,給從業(yè)人員帶來很大的工作負擔和壓力。

 

 

而在收入方面,一線城市從業(yè)人員的月度收入集中在稅后7000-10000元(39.4%)和10000-15000元(24.2%)。與人均可支配收入比較,一線城市兒童康復行業(yè)的從業(yè)者薪資水平并不算低。據(jù)統(tǒng)計,2021年上半年,上海全市居民人均可支配收入達到40357元(3363元/月),北京居民人均可支配收入38138元(3178元/月)。

 

 

北京聯(lián)合大學特殊教育學院副教授劉曉明在峰會上指出,對于康復師的培養(yǎng),國內(nèi)現(xiàn)有的頭部康復機構(gòu)如北大醫(yī)療腦健康等,從專業(yè)序列到管理序列目前都有相對完善的人才管理制度和培養(yǎng)方案,希望在相關(guān)部門的規(guī)劃和指導下,康復從業(yè)人員能夠更為清晰地了解職業(yè)路徑,體會到自我價值實現(xiàn)和工作成就感。

 

康復教育從業(yè)人數(shù)的增加和技能的不斷培養(yǎng),對于緩解國內(nèi)兒童發(fā)展障礙康復現(xiàn)狀有著重要的意義。

 

 

《藍皮書》同時指出,目前兒童康復教育存在30萬人才缺口,對專業(yè)康復師的需求極大,康復師已成為熱門職業(yè),經(jīng)過專業(yè)培訓的人才不僅有較好的職業(yè)發(fā)展前景,而且從事這樣一份愛心職業(yè),也是一件榮譽感很高、極有意義的事情。

 

數(shù)字療法賦能康復

驅(qū)動兒康行業(yè)突破瓶頸

 

數(shù)字療法在這次峰會上被重點關(guān)注和討論。數(shù)字療法通過大數(shù)據(jù)、虛擬現(xiàn)實、AI人工智能技術(shù)等,以預防、管理或治療醫(yī)學障礙或疾病為目標,為患者提供科學專業(yè)的治療干預,越來越多的數(shù)字健康產(chǎn)品獲得循證醫(yī)學的依據(jù),已逐漸被人接受。

 

《藍皮書》指出,疫情之下,數(shù)字療法、遠程干預等技術(shù)手段極為快速地被應用于兒童發(fā)展障礙的康復教育領(lǐng)域。目前在國內(nèi),頭部的兒童康復機構(gòu)已在數(shù)字療法上作出積極的探索。比如,北大醫(yī)療腦健康研發(fā)的數(shù)字療法創(chuàng)新產(chǎn)品——A-PKU數(shù)字化干預系統(tǒng),通過智能硬件“嗨小保”和軟件平臺“嗨寶快學”,即可實現(xiàn)“家校社”多場景教育康復。

 

北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長王磊表示:“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來,用科技把人與人的服務打通,讓機構(gòu)專業(yè)的干預也能被‘搬到’家庭里。”

 

此外,數(shù)字療法能夠為服務不足或欠發(fā)達地區(qū)的患者提供治療機會,改變區(qū)域間的醫(yī)療不均衡,同時提升專業(yè)康復師的工作效率,提升兒童康復教育的覆蓋率。數(shù)字療法、遠程干預等技術(shù)還節(jié)約了大量的人力成本,可以有效降低康復家庭成本,通常一臺電腦或一部手機就能夠幫助孩子完成干預訓練。“不是每個家庭條件都可以支撐起高昂的康復費用,數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇,真的做到專業(yè)康復人人可及。”北京大學公共衛(wèi)生學院教授王曉莉在會上說。

 

多方構(gòu)建公益,賦能康復可及

 

在峰會上,北京九三王選基金會、光華科技基金會、北大醫(yī)療腦健康共同發(fā)起了“藍書包”孤獨癥公益計劃,將為全國100個城市的兒???、兒童精神科醫(yī)生和護士提供免費培訓,提升醫(yī)生診斷能力和從業(yè)者康復技術(shù)水平。

 

中國科學院院士、中國科學技術(shù)協(xié)會名譽主席、原全國人大常委會副委員長、原全國政協(xié)副主席、原九三學社中央委員會主席韓啟德先生在《藍皮書》題序道:“少年兒童是祖國的未來,是中華民族的希望。每一名兒童都值得擁有出彩的人生,我們要畢力同心,共同凝聚出推動兒童康復行業(yè)發(fā)展的磅礴偉力,推動發(fā)展障礙兒童獲得更多的關(guān)注、更全面的支持、更堅強的保障,以實際行動托起兒童平等健康發(fā)展的未來,守護好民族發(fā)展的希望。”

 

在國家大力推進數(shù)字化經(jīng)濟發(fā)展,助力建設健康中國的背景下,數(shù)字化醫(yī)療和創(chuàng)新的數(shù)字化產(chǎn)品將驅(qū)動兒童康復行業(yè)快速發(fā)展,突破空間限制,降低康復成本,而社會關(guān)愛將進一步保障孤獨癥家庭做好社會融合,兒童康復教育的共享化與普惠化有望成為現(xiàn)實。

 

 
 

 

在藍皮書中,我們還可以看到這些數(shù)據(jù):

 

每100名兒童中就有1名孤獨癥;患有孤獨癥的男孩是女孩的4倍;50%的孤獨癥孩子上學沒有朋友;6成孤獨癥孩子媽媽不能工作;1/4的孤獨癥家庭每月康復入不敷出......

 

除此之外,咱們家長最關(guān)心的小齡康復、學齡融合、老齡幫扶等焦點實務問題也都有數(shù)據(jù)與內(nèi)容的呈現(xiàn),目前,我們已發(fā)放了藍皮書精讀版,請家長掃碼領(lǐng)??!

 

 

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