本次峰會對外發(fā)布《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》（以下簡稱《藍皮書》），藍皮書通過大量深度調(diào)研和案例訪談，充分展示了發(fā)展障礙患兒、家庭、從業(yè)者等生存現(xiàn)狀與困境，并聚焦數(shù)字化技術(shù)對兒童康復教育的賦能，指出數(shù)字化醫(yī)療突破地域，讓專業(yè)的康復教育服務直接進入家庭，實現(xiàn)人人可及，數(shù)字化醫(yī)療或?qū)①x能兒童康復行業(yè)產(chǎn)生質(zhì)的飛躍。

中國婦幼保健協(xié)會終生榮譽會長張文康、中國宋慶齡基金會黨組成員、副主席井頓泉、中國殘疾人聯(lián)合會副主席黃悅勤、中國科學院院士、北京大學第六醫(yī)院院長、北京大學精神衛(wèi)生研究所所長陸林、平安集團黨委副書記、副總經(jīng)理黃寶新、北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員賈美香等，來自政府、研究機構(gòu)、康復機構(gòu)等眾多嘉賓及業(yè)界專家、機構(gòu)代表出席峰會，共同探討孤獨癥行業(yè)現(xiàn)狀，展望兒童康復醫(yī)療行業(yè)未來。

孤獨癥群體問題儼然已經(jīng)成為重大的社會性問題，為給孩子爭取更多的康復時間、更好的康復機會，幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。

“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預，包括機構(gòu)干預和家庭干預，并且持續(xù)干預2-3年，才能有比較好的康復效果，時間周期長、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴重的經(jīng)濟負擔。”賈美香表示。

《藍皮書》顯示，一方面有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時，60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。

另一方面，家庭為孩子的康復支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴控康復費用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。

面對這樣的現(xiàn)狀，孤獨癥家庭不僅需要國家提供完善的社會保障制度，從政策和費用補貼上提高幫扶標準，家長們也期待有效的數(shù)字療法產(chǎn)品，為他們提供個性化家庭干預指導從而提高家庭干預效果，降低康復成本。

2020年，中國殘聯(lián)在冊的孤獨癥兒童康復的教師有2.3萬人，0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人，即康復師與兒童的比例是1:130，同時，《藍皮書》數(shù)據(jù)顯示，中國從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人，其中能提供高質(zhì)量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員，目前國內(nèi)僅有1000人左右，平均一個專業(yè)教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例，給從業(yè)人員帶來很大的工作負擔和壓力。

而在收入方面，一線城市從業(yè)人員的月度收入集中在稅后7000-10000元（39.4%）和10000-15000元（24.2%）。與人均可支配收入比較，一線城市兒童康復行業(yè)的從業(yè)者薪資水平并不算低。據(jù)統(tǒng)計，2021年上半年，上海全市居民人均可支配收入達到40357元（3363元/月），北京居民人均可支配收入38138元（3178元/月）。

北京聯(lián)合大學特殊教育學院副教授劉曉明在峰會上指出，對于康復師的培養(yǎng)，國內(nèi)現(xiàn)有的頭部康復機構(gòu)如北大醫(yī)療腦健康等，從專業(yè)序列到管理序列目前都有相對完善的人才管理制度和培養(yǎng)方案，希望在相關(guān)部門的規(guī)劃和指導下，康復從業(yè)人員能夠更為清晰地了解職業(yè)路徑，體會到自我價值實現(xiàn)和工作成就感。

康復教育從業(yè)人數(shù)的增加和技能的不斷培養(yǎng)，對于緩解國內(nèi)兒童發(fā)展障礙康復現(xiàn)狀有著重要的意義。

《藍皮書》同時指出，目前兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復師的需求極大，康復師已成為熱門職業(yè)，經(jīng)過專業(yè)培訓的人才不僅有較好的職業(yè)發(fā)展前景，而且從事這樣一份愛心職業(yè)，也是一件榮譽感很高、極有意義的事情。

數(shù)字療法在這次峰會上被重點關(guān)注和討論。數(shù)字療法通過大數(shù)據(jù)、虛擬現(xiàn)實、AI人工智能技術(shù)等，以預防、管理或治療醫(yī)學障礙或疾病為目標，為患者提供科學專業(yè)的治療干預，越來越多的數(shù)字健康產(chǎn)品獲得循證醫(yī)學的依據(jù)，已逐漸被人接受。

《藍皮書》指出，疫情之下，數(shù)字療法、遠程干預等技術(shù)手段極為快速地被應用于兒童發(fā)展障礙的康復教育領(lǐng)域。目前在國內(nèi)，頭部的兒童康復機構(gòu)已在數(shù)字療法上作出積極的探索。比如，北大醫(yī)療腦健康研發(fā)的數(shù)字療法創(chuàng)新產(chǎn)品——A-PKU數(shù)字化干預系統(tǒng)，通過智能硬件“嗨小保”和軟件平臺“嗨寶快學”，即可實現(xiàn)“家校社”多場景教育康復。

北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長王磊表示：“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來，用科技把人與人的服務打通，讓機構(gòu)專業(yè)的干預也能被‘搬到’家庭里。”

此外，數(shù)字療法能夠為服務不足或欠發(fā)達地區(qū)的患者提供治療機會，改變區(qū)域間的醫(yī)療不均衡，同時提升專業(yè)康復師的工作效率，提升兒童康復教育的覆蓋率。數(shù)字療法、遠程干預等技術(shù)還節(jié)約了大量的人力成本，可以有效降低康復家庭成本，通常一臺電腦或一部手機就能夠幫助孩子完成干預訓練。“不是每個家庭條件都可以支撐起高昂的康復費用，數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇，真的做到專業(yè)康復人人可及。”北京大學公共衛(wèi)生學院教授王曉莉在會上說。

在峰會上，北京九三王選基金會、光華科技基金會、北大醫(yī)療腦健康共同發(fā)起了“藍書包”孤獨癥公益計劃，將為全國100個城市的兒?？?、兒童精神科醫(yī)生和護士提供免費培訓，提升醫(yī)生診斷能力和從業(yè)者康復技術(shù)水平。

中國科學院院士、中國科學技術(shù)協(xié)會名譽主席、原全國人大常委會副委員長、原全國政協(xié)副主席、原九三學社中央委員會主席韓啟德先生在《藍皮書》題序道：“少年兒童是祖國的未來，是中華民族的希望。每一名兒童都值得擁有出彩的人生，我們要畢力同心，共同凝聚出推動兒童康復行業(yè)發(fā)展的磅礴偉力，推動發(fā)展障礙兒童獲得更多的關(guān)注、更全面的支持、更堅強的保障，以實際行動托起兒童平等健康發(fā)展的未來，守護好民族發(fā)展的希望。”

在國家大力推進數(shù)字化經(jīng)濟發(fā)展，助力建設健康中國的背景下，數(shù)字化醫(yī)療和創(chuàng)新的數(shù)字化產(chǎn)品將驅(qū)動兒童康復行業(yè)快速發(fā)展，突破空間限制，降低康復成本，而社會關(guān)愛將進一步保障孤獨癥家庭做好社會融合，兒童康復教育的共享化與普惠化有望成為現(xiàn)實。